О нас

Руководство Друзья в регионах Нам помогают Реквизиты

Добрый день!

Мы - это родители детей с редким генетическим заболеванием МУКОВИСЦИДОЗ. Наша организация была создана в 1991 году, когда несколько активных мам решили объединиться для создания пациентской организации, чтобы улучшить качество жизни своих детей. Все это не могло состояться без поддержки 3 врачей энтузиастов, которые решили посвятить свою жизнь больным людям с муковисцидозом. Жизнь менялась , но все равно пациенты оставались за пределами помощи государства. Тогда мы решили изменить отношение общества к нашим детям и донести до каждого

НАШИ ДЕТИ МОГУТ ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ!

Мы выбрали ключевые направления деятельности:

1. Работа пациентской организации в решении вопроса лекарственного обеспечения;

2. Коммуникация с врачебным сообществом региона;

3. Коммуникация с администрацией города;

4. Внутренняя коммуникация с родителями;

5. Привлечение «якорных» спонсоров;

6. Школы и конференции для родителей.

НАШИ ДОСТИЖЕНИЯ:

1. Работа пациентской организации в решении вопроса лекарственного обеспечения:

- Наши пациенты(дети и взрослые) обеспечены ингаляционным тобрамицином(Брамитобом,Подхалером), колистином (за счет регионального бюджета);

- Каждый пациент обеспечен индивидуальным ингалятором фирмы ПАРИ, 30 пациентов имеют МЭШ ингаляторы ОМРОН, нуждающиеся, ПАРИ СИНУСОМ. Также пациенты обеспечены мячами, батутами и флатерами.

2. В 2013 году на базе Детской Городской больницы Святой Ольги был организован Городской центр муковисцидоза (Приказом №335-р КЗ СПб от 13.08.2013.

3. Активно работают 2 стационара для взрослых:

- НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО СПб ГМУ им. академика И.П. Павлова (1 палата с туалетом и душем);

- Городская многопрофильная больница № 2 (3 палаты на пульмо отделении и 2 на гастро отделении).

4. Благодаря тесной работе пациентской организации и врачей, была создана «программа летнего отдыха»в сопровождении медиков.

5. Ежегодно у нас проходит две конференции по проблемам муковисцидоза. Одна в мае –для врачей различного профиля. Эта конференция проходит при поддержки Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга. Вторая в ноябре - для пациентов.